A Esclerose Sistémica é uma doença com um enorme impacto pessoal, social, económico, e uma elevada mortalidade1,2
O custo anual total da Esclerose Sistémica variou de € 4.607 a € 30.797 por doente na Europa3
A Sociedade Portuguesa de Reumatologia, assinala o Dia Mundial da Esclerose Sistémica, no dia 29 de junho, com um evento de sensibilização dos doentes com Fenómeno de Raynaud e Esclerose Sistémica.
Este evento híbrido, está dividido em duas partes, sendo que a primeira parte, destinada a médicos e profissionais de saúde, tem como objetivo sensibilizar para o diagnóstico e referenciação precoce dos doentes com Fenómeno de Raynaud e Esclerose Sistémica, enquanto a segunda parte, em formato híbrido, é dirigida a doentes, familiares e público em geral, que pretendem aumentar o conhecimento sobre estas doenças, no sentido de aprender e melhorar estratégias para lidar com a esclerose sistémica.
A Esclerose Sistémica (ES) é uma doença crónica multissistémica do tecido conjuntivo com um enorme impacto pessoal e social, e uma elevada mortalidade. Um dos principais sinais de alarme da ES é a presença de Fenómeno de Raynaud, observado em mais de 95% das pessoas com ES e é frequentemente a primeira manifestação da doença.
O Fenómeno de Raynaud reflete um vasoespasmo reversível de artérias, como as artérias digitais, muitas vezes induzido pelo frio ou stress emocional. Caracteriza-se por uma alteração sequencial da cor dos dedos, primeiro ficam pálidos, depois azulados e por último ruborizados. Apesar do fenómeno afetar mais frequentemente os dedos das mãos e dos pés, também pode afetar outras áreas do corpo, como o nariz, lábios e orelhas.
Tânia Santiago, Reumatologista no Serviço de Reumatologia do CHUC e Membro do Comité EUSTAR, afirma: “A ES é uma doença com um enorme impacto pessoal, social, económico, e uma elevada mortalidade. Trata-se de uma doença potencialmente incapacitante, progressiva e debilitante. O envolvimento da pele pode resultar em dor, limitação funcional, transformação e insatisfação com a imagem corporal, contribuindo para o impacto negativo desta doença na qualidade de vida e na satisfação global com a vida.”
As alterações corporais, principalmente na pele, têm impacto negativo em muitos outros aspetos da vida diária dos pacientes. A ES é incapacitante na área laboral e profissional, união familiar e parental, disfunção sexual, perda do papel social e efeitos profundos na perceção de auto que muitas vezes levam ao isolamento social progressivo. Além disso, muitos doentes desenvolvem complicações psicológicas, incluindo distúrbios do sono, e sofrimento psicológico, com depressão e ansiedade.
Acresce que a ES impõe um elevado impacto económico aos doentes e à sociedade. Numa revisão sistemática recente (dados colhidos até janeiro de 2021), o custo anual total da ES variou de € 4.607 a € 30.797 por doente na Europa. As complicações associadas à ES aumentam a carga económica.
O tratamento da ES deve ser baseado numa abordagem holística com ênfase dada não apenas aos processos biológicos da doença, mas também aos aspetos físicos, psicológicos e sociais do doente. Apesar dos esforços notáveis e do progresso considerável observado nos últimos anos, nossa capacidade de mudar o curso da doença e melhorar significativamente a experiência do paciente com a doença é frustrantemente limitada.
Inscreva-se aqui e participe nesta atividade que começará às 12:00h. Será um espaço de partilha de experiências entre os profissionais de saúde e os doentes.
Referências:
1- Tânia Santiago, Eduardo Santos, Ana Catarina Duarte, Patrícia Martins, Marlene Sousa, Francisca Guimarães, Soraia Azevedo, Raquel Miriam Ferreira, Miguel Guerra, Ana Cordeiro, Inês Cordeiro, Sofia Pimenta, Patrícia Pinto, Ana Margarida Pinto, Maria João Salvador, José António P da Silva, Happiness, quality of life and their determinants among people with systemic sclerosis: a structural equation modelling approach, Rheumatology, Volume 60, Issue 10, October 2021, Pages 4717–4727, https://doi.org/10.1093/rheumatology/keab083
2- Denton CP, Khanna D. Systemic sclerosis. Lancet. 2017 Oct 7;390(10103):1685-1699. doi: 10.1016/S0140-6736(17)30933-9. Epub 2017 Apr 13. PMID: 28413064.
3- Chen Y, Wu L, J Hernández-Muñoz J, J Miller M, Pope M, Huyan Y, Zhong L. The economic burden of systemic sclerosis-A systematic review. Int J Rheum Dis. 2022 Feb;25(2):110-120. doi: 10.1111/1756-185X.14270. Epub 2021 Dec 30. PMID: 34970861.
Sobre a Sociedade Portuguesa de Reumatologia (SPR)
A Sociedade Portuguesa de Reumatologia (SPR) foi fundada em 1972 e é uma associação científica constituída por Reumatologistas e outros médicos e profissionais de saúde com interesse na área.
Esta Sociedade representa a Reumatologia Portuguesa perante as Autoridades e Organizações Científicas Nacionais e Internacionais, sendo assim o parceiro natural na definição das políticas do setor.
A Reumatologia é a especialidade médica que se dedica ao tratamento das doenças que afetam as articulações, os ossos, os músculos, os tendões e os ligamentos, genericamente definidas como doenças reumáticas.
Um estudo recente (Estudo Epidemiológico de Doenças Reumáticas em Portugal – EpiReumaPt) mostrou que cerca de metade dos portugueses sofre de, pelo menos, uma doença reumática e que estas enfermidades são as que mais influenciam a qualidade de vida.
