Portugal deve dispor de uma estratégia para gerir a crescente quantidade de dados e de informação de saúde, com garantias de segurança e privacidade e alinhada com as novas regras europeias, defende o Conselho Nacional de Saúde (CNS).
Esta é uma das recomendações que consta do relatório sobre o sistema de informação de saúde elaborado por este órgão independente de consulta do Governo e que será apresentado esta segunda-feira num fórum que vai decorrer na Assembleia da República.
“A quantidade crescente de dados em saúde, aliada à necessidade de melhorar a qualidade e efetividade dos serviços de saúde, impõe a criação de uma estratégia nacional de dados e informação em saúde”, alerta o documento do Conselho Nacional de Saúde (CNS), a que a Lusa teve acesso.
De acordo com o relatório, a Estratégia Nacional para o Ecossistema de Informação de Saúde 2020/2022 “nunca foi formalmente aprovada, deixando o país sem uma estratégia concreta de ação, até ao presente” sobre esta área.
Segundo o conselho, esta nova estratégia para Portugal deve estar alinhada com o Espaço Europeu de Dados em Saúde (EEDS), uma iniciativa lançada pela Comissão Europeia em 2022 e que entrará em vigor em 2026, com o objetivo de criar um ambiente de confiança e segurança que permita o acesso e a partilha de dados de saúde entre diferentes países, instituições e profissionais que prestam cuidados.
O conselho alega que o desenvolvimento dessa estratégia para Portugal, em consonância com o EEDS, permitirá melhorar a qualidade dos serviços de saúde, aumentar a eficiência do sistema de saúde e promover a investigação e a inovação neste setor.
Além disso, defende que a estratégia nacional de dados e informação em saúde, que tem de incluir programas de literacia digital, deve garantir padrões de segurança e de privacidade, bem como a implementação de mecanismos de acesso e controlo adequados às características dos cidadãos.
Para Portugal, será de “grande utilidade dispor de uma estratégia nacional abrangente para a gestão e utilização de dados em saúde que inclua diretrizes claras” para a colheita, armazenamento, análise e partilha de dados de saúde, garantindo a segurança, privacidade e uma “ética rigorosa no uso dos mesmos”, preconiza.
O relatório reconhece ainda que, dada a “complexidade e a importância dessa iniciativa”, poderá ser adequado criar uma equipa dedicada, sob a forma de uma unidade de missão, que seria responsável por coordenar e supervisionar a estratégia e as iniciativas relacionadas com o desenvolvimento do sistema de informação numa perspetiva abrangente e não meramente tecnológica e instrumental.
Outra das recomendações do relatório, que pretende ser uma reflexão crítica sobre como aperfeiçoar o sistema de informação de saúde em Portugal, é a criação de uma Autoridade de Saúde Digital, também como decorre do EEDS, e que seria responsável por assegurar os direitos das pessoas nesta área.
O CNS alerta também que existe a perceção de que a informação sobre saúde é recolhida de “forma dispersa e desagregada, por múltiplos agentes independentes e em vários sistemas que não comunicam entre si”, defendendo que o seu fluxo “terá de ser melhorado”.
“Os dados e a informação deverão fluir, com segurança, dentro da mesma organização e entre os diferentes níveis e tipos de cuidados e diferentes organizações, permitindo ao utente e aos profissionais de saúde por si autorizados, conhecer, acompanhar, gerir e reproduzir o seu percurso de saúde”, salienta o documento.
Este órgão consultivo realça que, se as pessoas puderem aceder e deter controlo sobre os seus dados de saúde, “estarão em situação de exercer plenamente os seus direitos” e que dispor de dados de saúde atualizados é “fundamental para tomar medidas de saúde pública bem informadas e dar respostas a crises”.
O relatório recorda ainda o princípio da propriedade dos dados, segundo o qual a informação de saúde é propriedade do utente, o que significa “que a pessoa a quem a informação diz respeito é a decisora sobre a recolha e utilização da mesma”.
“No entanto, desde que a recolha obedeça aos preceitos adequados, a informação anonimizada de forma segura pode e deve ser utilizada com o objetivo de melhorar o funcionamento do sistema de saúde e da sociedade em que este se insere”, refere o relatório.
Os dados em saúde são informações recolhidas, armazenadas e utilizadas e que podem abranger várias informações relacionadas com a saúde de cada pessoa, das populações, de doenças, de tratamentos, de saúde pública e de investigação clínica, entre outras áreas.
No caso dos dados clínicos, trata-se de informação específica sobre uma pessoa, como a doença, os resultados de exames, o histórico de saúde, os dados genómicos, os diagnósticos, as prescrições e os procedimentos de que foi alvo.
A informação de saúde refere-se ao conjunto de dados organizados e processados relacionados com a saúde de indivíduos, populações ou sistemas de saúde, mas que envolve a sua interpretação e análise para apoiar as decisões clínicas, a investigação e as políticas de saúde.
