No dia 28 de fevereiro assinala-se o Dia Mundial das Doenças Raras (DDR – https://raras.pt/ddr2022/) e, por isso, a RD-Portugal – União das Associações de Doenças Raras de Portugal organiza um conjunto de iniciativas para alertar a população e aumentar a consciência para estas patologias, melhorando o acesso ao tratamento e à assistência médica a pessoas com Doenças Raras.
Destas iniciativas fazem parte uma Conferência Gratuita Online “Sensibilizar, conhecer e promover a mudança para 6% da população”, no dia 28 de fevereiro, às 9:30 horas, em parceria com o National Mirror Group do Programa Europeu para as Doenças Raras (NMG – EJPRD), Direção-Geral da Saúde (DGS), Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA), Agência de Investigação Científica e Inovação Biomédica (AICIB), Comissão Nacional de Centros de Referência e a Fundação para a Ciência e Tecnologia (FCT), a divulgação do vídeo (https://www.youtube.com/watch?v=i5jKrUat_XM&feature=youtu.be) internacional das Doenças Raras e um filtro do Instagram e Facebook.
Além disso, estão planeadas i) uma campanha digital de iluminação das casas, onde a RD-Portugal apela a que todas as pessoas, no dia mundial das doenças raras, às 18h00, iluminem a sua casa (https://www.youtube.com/watch?v=tfqri6Dnaeg&t=315s) com uma luz rosa, verde ou azul e façam parte desta iniciativa para aumentar a sensibilização sobre estas doenças, partilhando o seu apoio através das redes sociais da Associação, ii) uma campanha de iluminação dos edifícios e monumentos por Portugal, que neste momento, conta já com mais de 21 Entidades, e a continuação do projeto Informar sem Dramatizar (https://raras.pt/informarsemdramatizar/), nas escolas, para alertar e sensibilizar as crianças e jovens para as especificidades relacionadas com as Doenças Raras e a deficiência.
Uma doença é considerada rara quando afeta no máximo 1 em 2.000 pessoas. No seu conjunto, as Doenças Raras afetam cerca de 6% a 8% da população, estimando-se que, em Portugal, existam cerca de 600.000 a 800.000 pessoas portadoras destas doenças. Cerca de 80% das Doenças Raras têm origem genética identificada, enquanto outras são o resultado de infeções (bacterianas ou virais), alergias e causas ambientais. E 50% das Doenças Raras manifestam-se e são diagnosticadas em crianças.
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