Compreender a perceção de adolescentes e adultos com Dermatite Atópica (D.A) moderada a grave de como é viver com a patologia e identificar oportunidades de intervenção que possam contribuir para a melhoria da qualidade de vida destas pessoas e de quem as rodeia foram os objetivos o estudo “Viver com Dermatite Atópica em Portugal do ponto de vista psicossocial”, promovido pela Sanofi Portugal em parceria com a ADERMAP – Associação Dermatite Atópica Portugal.
O estudo foi desenvolvido com base numa metodologia de grupos focais onde foram incluídos homens e mulheres dos distritos do Porto e de Lisboa com idade superior a 18 anos e com diagnóstico médico de D.A. moderada e/ou grave, numa primeira fase. Já numa segunda abordagem, foram incluídos adolescentes de todo o país com idades compreendidas entre os 12 e 17 anos e com diagnóstico médico de D.A. moderada e/ou grave.
O estudo revelou que a maioria dos participantes adolescentes e adultos têm outras patologias (e.g. rinite, asma, sinusite), sendo unânimes em afirmar que a D.A. não controlada é a “a mais difícil de lidar”. Além disso, a maioria dos participantes adolescentes refere que a D.A. lhes tirou “alegria”, “alguma liberdade” e “sono”. A maioria dos adultos teve uma narrativa mais elaborada, mais abrangente e mais negativa quanto às consequências da D.A referindo que esta doença lhes subtraiu experiências importantes de vida.
Para Isabel Lourinho, psicóloga e autora do estudo, “estes dados são reveladores do impacto que a dermatite atópica moderada a grave tem nos doentes, nas famílias e nos cuidadores. É necessário, por isso, uma maior sensibilização e educação para a doença de forma a ultrapassar estigmas e barreiras sociais”.
O estudo demonstra, ainda, que a maioria dos participantes adolescentes e adultos considera que são períodos vividos como “crises” e que são caracterizados por muita comichão, dor e feridas e que impactam significativamente em atividades básicas. Ambas as populações estabeleceram a associação entre estados emocionais negativos e o agravamento da sintomatologia de D.A.
Os adolescentes destacaram o impacto da Dermatite Atópica na autoimagem e autoestima; as relações de amizade; a escola e o desporto. Os adultos mencionaram também a autoimagem e a autoestima, salientando as consequências a nível profissional.
O estudo demonstra que a maioria dos participantes já sentiu ou sente regularmente momentos de ansiedade e de tristeza por causa da D.A., crises de ansiedade/pânico e, ainda, sentimentos de “revolta”, “frustração”, “desespero” e “irritação”. Alguns participantes adultos mencionam que algumas vezes sentem vontade de “desaparecer”.
O estudo abordou também junto dos participantes as oportunidades de intervenção para colmatar o impacto psicológico associado à dermatite atópica, tais como aumentar a informação e visibilidade da patologia e dos seus impactos na sociedade civil; combater o preconceito e o bullying através de ações dirigidas ao contexto escolar; disponibilizar apoio psicológico a quem vive com D.A. e aos seus cuidadores; ou aliviar o Impacto Social e Económico da D.A. nas pessoas e nas famílias.
Relativamente a estes dados, Joana Camilo, presidente da ADERMAP, considera que “não podemos ignorar as consequências emocionais, sociais e económicas da Dermatite Atópica. É fundamental uma abordagem multidisciplinar centrada na pessoa com D.A. moderada a grave de forma a minimizar o burden associado, além da promoção de um acesso equitativo aos tratamentos adequados e aos cuidados de saúde”.
