No âmbito do Dia Internacional da Epilepsia, que se assinala a 8 de fevereiro, a Liga Portuguesa Contra a Epilepsia (LPCE) associa-se à campanha internacional – “Epilepsia é mais do que ter crises” (ver aqui vídeo). Uma iniciativa que lembra que a epilepsia não se resume aos episódios das crises epilépticas e tem várias repercussões no seio familiar, social e profissional, em particular no período associado à pandemia da Covid-19.
“A campanha Epilepsia é mais do que ter crises direciona-nos para duas realidades distintas” explica Francisco Sales, médico neurologista, coordenador do Centro de Referência de Epilepsia Refratária do CHUC, e membro da comissão organizadora da Semana de Epilepsia. “A primeira, que felizmente abarca a maioria das pessoas com esta doença, e onde – Epilepsia é mais do que ter crises – terá de significar que existe muito mais vida para além das crises. Estes doentes o que ambicionam é esquecer que existe a doença. São por norma pessoas com epilepsia onde as crises se encontram já controladas embora mantendo uma medicação diária. Por isso e progressivamente, vão retomando todas as tarefas quotidianas, incluindo a condução. A sempre presente e imprevisível possibilidade de ocorrer uma nova crise é uma grande angústia. Em geral estas pessoas com epilepsia evitam a exposição preferindo não assumir publicamente a doença, estando a contribuir para o desconhecimento da doença. Em Portugal estima-se que existam cerca de 40 mil pessoas nestas circunstâncias.”
A outra realidade que esta campanha procura dar a conhecer é direcionada para pessoas com formas mais graves de epilepsia (cerca de 20 mil pessoas em Portugal), onde – Epilepsia é mais do que ter crises – significa que existem grandes condicionalismos para o exercício de uma vida ativa. E que, além das crises, estes doentes podem apresentar também problemas de aprendizagem, psicopatologia, problemas de relacionamento interpessoal, etc. havendo com frequência discriminação e exclusão social. “Este grupo de doentes tem maior morbilidade e mortalidade e maior impacto em termos económicos, pela necessidade de recorrerem com mais frequência aos serviços de saúde. Referindo que problemas neurológicos e cognitivos, distúrbios de sono, efeitos secundários associados à medicação e impacto na saúde mental são alguns dos inúmeros efeitos colaterais da epilepsia.” destaca Francisco Sales.
A LPCE defende ainda que durante o atual período de confinamento devido à pandemia por COVID-19 deve existir um particular cuidado na reorganização dos cuidados de saúde, por forma a que as pessoas com epilepsia mantenham a necessária acessibilidade ao seu médico de família e a ligação às consultas de epilepsia. “Reconhecemos que há muitas limitações por parte das equipas médicas, mas a garantia de teleconsultas e disponibilização de serviços de apoio psicológico são fulcrais. É preciso uma reorganização de recursos e tempo, sem esquecer os casos que precisam de tratamento presencial, com terapias adaptadas às suas necessidades individuais.” afirma Francisco Sales.
“A determinação em manter a nossa missão, que é sobretudo de formar e cuidar, obriga a vencer todas as vicissitudes e continuar. Durante este ano fomos colocados à prova na nossa capacidade de resistir, de transformar, de modificar e de nos adaptarmos. Nunca desistir” reforça ainda Manuela Santos, presidente da Liga Portuguesa Contra a Epilepsia.
Os temas apresentados com a campanha “Epilepsia é mais do que ter crises” representam ainda a base de sensibilização para assinalar a semana da epilepsia, de 8 a 13 de março, e a comemoração dos 50 anos da LPCE. Além disso, constituem o arranque do 33º Encontro Nacional de Epileptologia, onde serão apresentados os derradeiros avanços e desafios na área, referindo que os últimos anos foram marcados por novos projetos e descobertas no tratamento da Epilepsia, em particular na área da neuro-estimulação e das técnicas minimamente invasivas.
O arranque desta campanha começa no dia 8 de fevereiro na página de Facebook da LCPE, das 18h às 19h, com as principais mensagens que vão marcar o mês de fevereiro e março.
