A ADERMAP, Associação Dermatite Atópica Portugal, alerta, no âmbito do Dia Mundial da Dermatite Atópica, celebrado a 14 de setembro, para a necessidade de valorizar esta doença e melhorar o acesso aos cuidados e tratamentos adequados. A Dermatite Atópica (DA) afeta profundamente a qualidade de vida de milhares de portugueses, com impactos físicos, emocionais, sociais e económicos, incluindo para o sistema de saúde. Estima-se que 360 mil pessoas em Portugal vivam com DA, das quais 70 mil têm formas moderadas a graves, com consequências severas e incapacitantes nas suas vidas1.
Em 2024, a ADERMAP junta-se à campanha global #AtopicEczemaUnfiltered para destacar as experiências reais das pessoas que enfrentam a DA, frequentemente ocultas nas redes sociais. A doença manifesta-se por sintomas como prurido, lesões e vermelhidão, que podem cobrir até 50% do corpo, causando insónias, ansiedade e, muitas vezes, isolamento social. Cerca de 50% das pessoas com DA grave relatam dormir mal durante pelo menos 14 noites por mês, com um impacto evidente na sua saúde física e mental.
Os custos associados ao controlo da DA são elevados, com as famílias a gastarem em média mais de 1.818 euros por ano2. Além disso, há dificuldades no acesso a consultas e tratamentos, especialmente para os casos graves, criando desigualdades entre os sistemas público e privado.
As pessoas que vivem com DA têm dificuldades e demora, por um lado, no acesso a consultas de Medicina Geral e Familiar, e de especialidade, e na referenciação nos casos moderados a graves de DA, muitas vezes considerados como não prioritários. Por outro lado, os utentes seguidos no sistema privado não têm acesso às mesmas terapêuticas inovadoras que estão disponíveis no SNS, fundamentais para controlar as formas graves da doença, representando uma situação de falta de equidade no acesso a cuidados e tratamentos que urge mitigar.
De acordo com Joana Camilo, Presidente da ADERMAP, “Apesar de não existir uma cura para a Dermatite Atópica, os avanços científicos e a disponibilização de novas terapêuticas mais específicas e seguras trazem esperança para aliviar o sofrimento e devolver a qualidade de vida a quem sofre com esta doença. É crucial garantir que todas as pessoas com DA tenham acesso atempado e equitativo aos meios de controlo, consultas e tratamentos disponíveis, particularmente no que respeita às terapêuticas avançadas, tanto no sistema de saúde público como no privado. Nesse sentido, a associação apela ao Governo e às entidades competentes para que a realidade das pessoas que vivem com Dermatite Atópica seja devidamente valorizada”.
“O desenvolvimento de medicamentos inovadores para Dermatite Atópica é uma conquista extraordinária para a humanidade. Lutar pelo acesso a esses tratamentos é abrir portas para que as pessoas que deles precisam possam sonhar e tornar os seus sonhos realidade. É uma questão ética basilar, transcendendo de forma evidente o simples acesso ao mercado.” reforçou Pedro Mendes Bastos, médico especialista em Dermatologia e Venereologia, investigador principal em Ensaios Clínicos e conselheiro científico da ADERMAP – Associação Dermatite Atópica Portugal.
A Dermatite Atópica é uma doença visível, mas com impactos invisíveis profundos, que incluem frustração e muitas vezes uma baixa autoestima por parte destes doentes. É imperativo que o acesso aos tratamentos seja facilitado, aliviando o sofrimento de milhares de doentes. “Desta forma, em 2024, mostramos a realidade tal como ela é, sem filtros e sem máscaras, pois esta doença pode nas formas mais graves ter consequências gravíssimas para quem dela sofre”, reforça Joana Camilo.
A ADERMAP continua empenhada em apoiar todos os que sofrem com DA, trabalhando em estreita colaboração com profissionais de saúde, decisores políticos e a comunidade para assegurar que a Dermatite Atópica recebe a atenção que merece e que os tratamentos adequados estão ao alcance de todos os doentes.
Referências:
1 Torres, T., Gonçalo, M., Paiva Lopes, M. J., Claro, C., Varela, P., Silva, J. M., Cordeiro, A., & Mendes Bastos, P. (2023, 17 de maio). Atopic dermatitis: improving patient access to health care in dermatology. Portuguese Journal of Dermatology and Venereology. https://www.portuguesejournalofdermatology.com/files/es/pjdv_23_81_2_073-081.pdf
2 Coelho, P.S., Apalhão, M., Victorino, G. et al. The burden of atopic dermatitis inPortuguese patients: an observational study. Sci Rep 14, 5181 (2024). https://doi.org/10.1038/s41598-024-55965-y
